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Mein Kind ist weg! Eine Horrorvorstellung für Eltern. Rund 1800 Kinder und Jugendliche gelten zum Jahresanfang 2012 in Deutschland als dauerhaft vermisst. Jedes Jahr verschwinden ungefähr 100.000 Kinder und Jugendliche. In der Hälfte der Fälle geben die Eltern eine Vermisstenanzeige bei der Polizei auf. In den meisten Fällen handelt es sich um Ausreißer, die bald wieder heimkehren. Doch bis dahin vergehen bange Stunden und Tage. Wo Eltern rasch Rat und Hilfe finden.

Mehr Ausreißer als 2010

Die aktuelle Zahl der vermissten Kinder sei im Vergleich zu den Vorjahren in etwa konstant, sagte der Leiter und Mitbegründer der Initiative Vermisste Kinder, Carl Bruhns, im Gespräch mit der Nachrichtenagentur dapd. „Die meisten Kinder sind innerhalb weniger Stunden oder spätestens nach zwei Wochen wieder zu Hause.“ Das betreffe 98 Prozent der vermisst gemeldeten Kinder und Jugendliche. Im Vergleich zum Vorjahr sei die Zahl derjenigen, die von zu Hause wegliefen und kurze Zeit später wieder auftauchten, um etwa zehn Prozent gestiegen.

Mädchen laufen häufiger weg

Vor allem in den Sommermonaten „haben wir verstärkt festgestellt, dass Jungen und Mädchen in Metropolen wie Berlin oder Frankfurt gehen“, so Bruhns. Dabei seien Mädchen deutlich stärker betroffen als Jungen. In 80 Prozent der Fälle liefen Mädchen von zu Hause weg. Die Hauptgründe dafür seien Probleme in der Familie, Schwierigkeiten in der Schule oder einfach Abenteuerlust, sagte Bruhns.

Einige Vermisstenfälle bleiben ungeklärt

Bei den Kindern und Jugendlichen die über einen längeren Zeitraum als vermisst gelten, sei nur sehr schwer zu sagen, was zu ihrem Verschwinden führt. Der Mitbegründer der Initiative Vermisster Kinder nannte als Beispiel den Fall der 14-jährigen Georgine Krüger. 2006 verschwand das Mädchen in Berlin auf dem Weg von der Bushaltestelle zu ihrem Elternhaus. „In solchen Fällen kann über die Gründe nur spekuliert werden“, sagte Bruhns.

Was tun, wenn ein Kind verschwindet?

Wenn ein Kind verschwindet, sollten Eltern umgehend die Polizei unter 110 informieren oder den europaweit einheitlichen Notruf 112 wählen. Darüber hinaus finden sie über die neue, EU-weite Vermissten-Notrufnummer 116000 Unterstützung bei der Suche nach dem Kind und für den Umgang mit dieser Extremsituation. Der Service wird in Deutschland von der „Initiative vermisste Kinder“ betrieben, die eng mit der Polizei zusammenarbeitet.

Hotline ist 24 Stunden kostenlos erreichbar

Die 116000 ist eine offizielle Notrufnummer, über die Eltern speziell ausgebildete Mitarbeiter der Initiative erreichen, die Hilfe organisieren und beraten. Die Sonderrufnummer steht 24 Stunden am Tag zur Verfügung und kann aus dem Festnetz und allen Mobilfunknetzen kostenfrei angerufen werden. Die Notfall-Hotline 116000 ist mittlerweile in 16 europäischen Ländern geschaltet. Ziel ist es, in allen EU-Mitgliedstaaten einen gleichwertigen Service zu bieten, der Eltern im Falle des Verschwindens ihres Kindes umgehend hilft. Für die einheitliche Nummer hat sich „Missing Children Europe“ bei der EU eingesetzt. Die Dachorganisation, der auch die „Initiative vermisste Kinder“ angehört, organisiert in ganz Europa eine einheitliche Betreuung über die Notfall-Hotline.

Vermisstenmeldungen werden multimedial verbreitet

Die „Initiative vermisste Kinder“ ist seit 14 Jahren aktiv. Sie verweist auf ihre verschiedenen Möglichkeiten, Eltern umgehend bei der Suche zu unterstützen: Die Vermisstenmeldung könne auf rund 1400 Infoscreens auf Flughäfen und Bahnhöfen in ganz Deutschland sowie auf der Facebook-Seite der Initiative mit rund 120.000 Mitgliedern veröffentlicht werden. Zudem könne die Suchmeldung über die App „Vermisst“ verbreitet werden. Diese Sofortmaßnahmen ließen sich innerhalb einer halben Stunde umsetzen, heißt es. Bei der Notrufnummer, aber auch auf der Internetseite www.vermisste-kinder.de bekommen Eltern unter anderem Hinweise zum Verfassen einer Vermisstenmeldung, aber auch Tipps, wie sie ihre Kinder schützen und auf bedrohliche Situationen vorbereiten können.

Keine Scheu vor falschem Alarm

Ins Spiel vertieft, können Kinder schnell die Zeit vergessen oder auf dem Heimweg trödeln. Eltern sollten nicht überbesorgt sein, doch Experten raten, dem Bauchgefühl zu folgen, wenn ein Kind ungewöhnlich lange wegbleibt und niemand weiß, wo es sich aufhält. Nicht warten, sondern handeln sei die Devise. Eltern sollten zunächst Freunde der Kinder, Schulkameraden und Nachbarn abtelefonieren, um zu klären, ob das Kind bei ihnen ist. Als nächstes sollte man Haus und Grundstück absuchen, den üblichen Heimweg abgehen an den Lieblingsspielplätzen und Treffpunkten des Kindes nachschauen. Die „Initiative vermisste Kinder“ betont: „Haben Sie keine unnötige Scheu vor einem falschen Alarm. Im Notfall entscheidet dies über das Wohlergehen Ihres Kindes.“

Sie sind auf der Rutschbahn Richtung dauerhafte Obdachlosigkeit und Drogensucht: Mehr als 20.000 junge Menschen in Deutschland rutschen nach einer Studie derzeit aus Schule und Ausbildung, aber auch aus sozialen Einrichtungen komplett heraus. Das Deutsche Jugendinstitut warnt deshalb in seinem Report „Entkoppelt vom System“ vor einer Vernachlässigung der Jugendhilfe.

Die meisten Jugendlichen können den Übergang ins Erwachsenenalter nutzen, um ihren Bildungsweg einzuschlagen und Freiwilligendienste oder Praktika einzulegen, während jedoch eine Gruppe junger Menschen scheitert: die sogenannten „entkoppelten Jugendlichen“. Sie drohen sowohl aus dem Bildungssystem und der Erwerbsarbeit, als auch aus allen Hilfestrukturen herauszufallen.

Hier werden die Weichen falsch gestellt

Dabei handelt es sich nicht um Einzelfälle, sondern Schätzungen zufolge um mehr als 20.000 junge Menschen, die nach Wahrnehmung der Fachkräfte aus dem Jugendbereich unter seelischen und psychosozialen Störungen leiden.

Die Studie zeigt, an welchen Punkten im Leben der Jugendlichen die Weichen falsch gestellt werden und wie die Jugendhilfe dort verstärkt werden sollte. Die damit verbundenen Kosten wären auch gesamt-gesellschaftlich gesehen eine gute Investition, denn laut der Studie zeigen bereits frühere wissenschaftliche Berechnungen: Für jeden im Rahmen der Jugendhilfe ausgegebenen Euro wird im weiteren Lebensverlauf das Dreifache entweder an staatlichen Ausgaben eingespart oder durch Steuer- und Wertschöpfung zusätzlich eingenommen.

Früherkennung von Risiken muss verbessert werden

Die Studienautoren fordern eine bessere Früherkennung von Risikolagen. Schließlich kommen viele der betroffenen Jugendlichen aus stark belasteten Familien, in denen sie emotionale Vernachlässigung, Verwahrlosung und Gewalt erlebt haben, wovon die Jugendhilfe erst zu spät erfahren hat. Um dem vorzubeugen, sollten beispielsweise Lehrer in ihrer Aus- und Fortbildung noch stärker sensibilisiert werden, und an allen Schulen sollte es eine angemessene Schulsozialarbeit geben sowie beim Jugendamt einen direkten Ansprechpartner für problematische Fälle.

Zu viel Bürokratie, zu wenig effektive Hilfe

Wenn die Jugendlichen einmal in den staatlichen Hilfestrukturen seien, sollten diese so individuell, unbürokratisch und effektiv wie möglich gestaltet werden. Bisher arbeiten die zuständigen Behörden in der Regel nach ihren standardisierten Vorgaben, die jedoch den besonders brüchigen Lebensläufen und komplexen Problemlagen der „entkoppelten Jugendlichen“ nicht gerecht würden. Deshalb sollten für diese Jugendlichen künftig alle Angebote gebündelt werden, so dass sie nicht mit zu vielen Ansprechpartnern und Antragsverfahren konfrontiert, sondern aus einer Hand betreut werden.

Volljährigkeit wird zum Problem

Ein besonderes Problem entsteht, wenn die Jugendlichen volljährig werden. Viele von ihnen wachsen in der Obhut der Jugendhilfe auf und werden mit Beginn ihres 18. Lebensjahres in die formalrechtliche Selbständigkeit und somit auch in eine eigene Wohnung entlassen, die vom Jobcenter finanziert wird.

Häufig zeige sich, dass sie noch nicht die persönliche Reife haben, um mit dieser neuen Freiheit zurechtzukommen. Sie geraten dann oft in finanzielle Schwierigkeiten, Alkohol- und Drogenprobleme und driften ab in die „falschen Kreise“.

Ausgerechnet in einer Lebensphase, in der sie für negative Einflüsse besonders anfällig sind, werden die Jugendlichen aus dem Jugendhilfesystem herausgedrängt. Das erhöht das Risiko zu scheitern.

Die Autoren der Studie empfehlen deshalb, diesen jungen Menschen durch eine längere sozialpädagogische Begleitung und Betreuung die nötige Stabilität zu bieten, um sich gesund zu entwickeln und sich auf ihren schulischen und beruflichen Werdegang zu konzentrieren. Das wäre nach deutschem Kinder- und Jugendhilfegesetz bereits möglich, wird aber zu selten angewandt, da die finanziell klammen Kommunen die Kosten übernehmen müssten.

Knackpunkt Übergang in den Beruf

Der Deutsche Städte- und Gemeindebund empfiehlt, „Übergänge Jugendlicher von der Schule in den Beruf besser zu gestalten, Zeiten im Übergangssystem auf das notwendige Maß zu verkürzen und Abbrüche mit deren demotivierenden Folgen für die Jugendlichen zu vermeiden“. Es sollte für alle jungen Menschen eine Anlaufstelle geben, in der Unterstützungsstrukturen gebündelt zusammenlaufen. Schulen seien „zwingend in die gemeinsame Arbeit einzubinden“.

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„So etwas passiert nur Unterschicht-Familien“ – das ist ein gängiges Vorurteil, wenn man hört, dass Jugendliche ihre deutsche Familie verlassen, um sich in Syrien den Kämpfern des radikalislamischen IS anzuschließen. Doch das ist nicht richtig. „Es trifft ganz normale Familien aus sämtlichen Schichten“, berichtet Thorsten Gerald Schneiders, Politik- und Islamwissenschaftler, im ZDF-Talk von Peter Hahne. Zu Gast ist auch ein betroffener deutscher Vater, dessen beide Söhne von den Salafisten angeworben wurden und die heimlich nach Syrien gereist sind. Er erzählt: „Sie haben sich nie für Religion oder Politik interessiert, sie haben einfach ihr Leben gelebt.“ Doch dann traten sie zum Islam über.

Die Söhne sind heute 22 und 18 Jahre alt. Seit Anfang März hat der Vater, der seinen Namen nicht nennen will, keinen Kontakt mehr zu ihnen. Zuletzt hatte er vom Handy eines seiner Söhne eine Nachricht erhalten, dass sie beide im Kampf für Allah gefallen seien. „Ich habe die Todesanzeige bekommen, aber ich glaube nicht daran“, sagt der Mann und kämpft mit den Tränen.

2014 waren die Jungen heimlich nach Syrien gereist und hatten zunächst noch Kontakt mit ihrer Familie in Deutschland gehalten. Doch seit mehr als drei Monaten gibt es nun kein Lebenszeichen mehr. Der verzweifelte Vater erklärt, er „würde alles tun, um meine Söhne da rauszuholen“. Hilfe bekommt er jedoch keine.

Als die beiden verschwunden waren, fand ihre Mutter Abschiedsbriefe, in denen sie erklärten, dass sie nach Syrien ausreisen wollten, um den Menschen dort zu helfen. Die Polizei nahm alles auf, doch handeln konnte sie nicht. Es sei keine Straftat auszureisen, erklärte man dem Vater. Er klagt: „Ich vermute, wenn die Kinder weg sind, dann sind die erst mal froh drum. Hauptsache, die kommen nicht zurück. Ich habe definitiv keine Hilfe bekommen.“

Wie Salafisten deutsche Jugendliche anwerben

Moderator Hahne fragt, wie alles angefangen hat. „Der Große kam aus Berlin zurück in unsere Kleinstadt und kam wieder in Kontakt mit einem Freund, der schon drei Jahre zuvor zum Islam übergetreten war. Er hat sich dann da extrem reingesteigert. Wenn mein Großer etwas macht, macht er es immer zu hundert Prozent. Wir haben damals sehr viel diskutiert zu Hause. Ich war auch fünf- oder sechsmal mit in der Moschee. Ich war überrascht, wie viele junge Deutsche dort waren.“

Der große Bruder überzeugte den kleinen Bruder, Freunde ziehen Freunde mit in die Szene. Nach dem Übertritt in den Islam folgt der Kontakt zu Salafisten, die aktiv junge Leute rekrutieren. Islamwissenschaftler Schneiders betont: „Die konvertieren zum Salafismus, nicht zum Islam.“. Und der Vater der beiden jungen Männer pflichtet ihm bei: „Sie werden angezogen von dem guten Glauben, denn der Islam ist ja ein guter Glauben. Die Jugendlichen werden angezogen von dem Guten, dem Netten, was da drin ist. Und dann kommen die anderen, die Salafisten.“

Die Jugendlichen seien auf der Suche nach Sinn und Halt, man appelliere an ihre Hilfsbereitschaft. Viele reisten nach Syrien, um dort zu helfen und nicht etwa, um zu kämpfen. „Man erzählt ihnen, ihr könnt dort frei leben, ihr bekommt ein Haus, ihr bekommt Internet. Helft uns, die Stadt aufzubauen“, sagt der Vater.

„Papa, wir haben mit dem IS nichts zu tun“

Der Vater dachte, die intensive Beschäftigung seiner Kinder mit dem Islam sei nur eine Phase: „Sie haben sich auch nicht verändert, sind nicht radikal geworden. Sie haben mir immer versprochen: ‚Papa, wir haben mit dem IS nichts zu tun, wir gehen auch nicht nach Syrien, wir bringen auch keine Leute um. Wir haben nur den Glauben angenommen, schau mal, wir rauchen nicht mehr, wir trinken keinen Alkohol mehr, wir wollten das alles nicht mehr.‘ Die Freundin meines älteren Sohnes ist dann auch zum Islam übergetreten und sie haben geheiratet.“

Aus der Kleinstadt des Vaters seien rund 40 Jugendliche nach Syrien rekrutiert worden, berichtet er. Käme tatsächlich mal einer zurück, werde er verhaftet und als Terrorist abgestempelt. Islamwissenschaftler Schneiders kritisiert das ebenfalls und fordert, dass Heimkehrern zunächst Hilfe angeboten werden müsse, anstatt sie automatisch zu kriminalisieren. Auch müsse eine bessere Prävention stattfinden, damit überhaupt nicht so viele Jugendliche von Salafisten angeworben werden könnten. „Da gibt es ganz viel Leid in den Familien“, berichtet Schneiders.

Bedrohungen als Druckmittel

Vor Ort in Syrien drohe man den jungen Deutschen, sie würden erschossen, wenn sie zurückkehren wollten. Oder aber sie würden in Deutschland sofort verhaftet und für viele Jahre ins Gefängnis gesteckt. Für beide Fälle gibt es genügend Beispiele. Auch ein Freund der beiden Söhne kehrte zurück und wurde verhaftet. So sei es möglich, ein Bedrohungsszenario aufzubauen und die rekrutierten Jugendlichen und jungen Erwachsenen dazu zu bringen, schließlich für den IS zu kämpfen.

Nach offiziellen Zahlen sind rund 700 junge Deutsche nach Syrien oder in den Irak ausgewandert, um sich dem IS anzuschließen. Doch die Dunkelziffer ist laut Schneiders nicht abzuschätzen. Am Telefon berichtete der Sohn dem Vater, dass ihre Gruppe aus der deutschen Kleinstadt mit Bussen an die türkisch-syrische Grenze gebracht wurde, weil Pkws nicht ausreichten, um alle zu transportieren. Moderator Hahne vermutet, dass es in Wirklichkeit weit mehr 700 Deutsche sein müssen. Doch die Eltern gehen nicht an die Öffentlichkeit, aus Furcht und aus Scham.

Irgendwann trifft es alle Eltern: Die Kinder fangen an, Mutter oder Vater als peinlich zu empfinden. Dinge, die bis eben noch völlig normal im Familienleben waren, sind den Teenagern plötzlich unangenehm: die flippigen Klamotten der Mutter, die dummen Witze vom Vater, der Abschiedskuss. Obwohl alle Eltern wissen, dass die Pubertät naht, kommt für die meisten das ablehnende Verhalten doch überraschend.

Umfrage: Das sind die fünf peinlichsten Momente mit Eltern

In einer Umfrage haben wir die Leser von t-online.de gefragt, was ihren Kindern besonders unangenehm ist. Es haben sich über 15.000 User an der Abstimmung beteiligt. Das ist die Top fünf der peinlichsten Situation mit Eltern:

1. Vor anderen Leuten kritisiert werden (15,9 Prozent)
2. Elternküsse (15,1 Prozent)
3. Nach der ersten Liebe fragen (13,1 Prozent)
4. Kinderzimmer betreten, wenn Besuch da ist (11 Prozent)
5. Anekdoten aus der Kindheit erzählen (9,4 Prozent)

Auch kleinere Kinder schämen sich

Doch was sind die Gründe, warum sich Kinder und Teenager so häufig für ihre Eltern schämen? Das Hauptmotiv bei kleineren Kindern ist der Wunsch nach Gruppenzugehörigkeit und die Angst, durch auffallendes Verhalten der Eltern aus der Gruppe ausgeschlossen zu werden. Für Kinder zwischen sechs und zwölf Jahren ist es besonders schwierig, wenn das Verhalten ihrer Eltern nicht der Norm in ihrem Umfeld entspricht. Wenn die Eltern zum Beispiel aus Überzeugung kein Auto fahren, während alle anderen in schicken Schlitten daherkommen.

Kaum noch eine Chance

In der Pubertät haben Eltern dann kaum noch eine Chance, etwas richtig zu machen. Denn Jugendliche wollen in diesem Alter vor allem eins: sich von ihren Eltern abgrenzen und ihre eigene Identität finden. Deshalb ist es zum Beispiel auch besonders unangenehm, wenn die Mutter vielleicht unbewusst die Jugendsprache übernimmt und die neue Hose als „stylisch“ oder die Frisur als „cool“ bezeichnet. Oder wenn sich Papas Kleidung nicht von der der Freunde unterscheidet.

Aber auch die pure Anwesenheit eines Elternteils kann ausreichen, damit sich die Kinder schämen. Sich raushalten und das Jugendzimmer nicht betreten ist da das Sicherste. Und so werden manche Eltern angewiesen, sie bräuchten nicht witzig zu sein, wenn ihre Freundinnen da sind, und sollten einfach nur „Guten Tag“ sagen.

Auch für Eltern eine schwierige Situation

Gerade hatten wir noch die liebsten Kinder und unser fürsorgliches Verhalten wurde gerne angenommen, jetzt sollten wir uns – wenn es nach unseren Sprösslingen ginge – am liebsten in Luft auflösen oder zumindest einen großen Sicherheitsabstand einhalten. Auch den Mund sollten wir am besten halten. Für manche Eltern kann das verletzend sein.

Das können Eltern tun

Gelassenheit ist angesagt! Machen Sie sich klar, dass es Ihnen nicht alleine so geht und dass diese Aufmüpfigkeit zum normalen Abnabelungsprozess gehört. Hinter dem Verhalten steckt keine böse Absicht. Indem ihre Kinder ihre Lebensweise und ihr Verhalten in Frage stellen, entwickeln sie eigene Vorstellungen vom Leben. Versuchen Sie, das Verhalten ihres Kindes zu verstehen. Erinnern Sie sich an ihre eigene Kindheit und wie peinlich Ihnen das Verhalten ihrer Eltern war. Dann erscheinen uns manche Wünsch der Kinder nachvollziehbarer, zum Beispiel das an die Tür-Klopfen oder die Bitte, Küsse in der Öffentlichkeit zu unterlassen. Und versuchen Sie zu genießen, dass Sie sich wieder mehr eigenen Hobbies widmen können.

Es gibt auch Grenzen

Bei allem Verständnis gibt es für das Verhalten der Pubertierenden auch um Grenzen. Wenn sie sich gar nicht mehr mit den Eltern sehen lassen wollen und nur noch ablehnend reagieren, sollten sie das Gespräch mit ihren Kindern suchen. Erklären Sie ihnen, wie schmerzlich das Verhalten für Sie ist und fragen Sie nach Gründen. Manchmal liegen diese ganz nah. Wenn Ihr Kind sich zum Beispiel so sehr für Ihre Frisur schämt, dass es sich nicht mehr mit Ihnen zeigen will, sollten Sie von ihm Toleranz einfordern, so wie Sie auch gegenüber ihrem Kind tolerant sind.

Er ist erst 14 Jahre alt, weiß aber, wie man eine Kalaschnikow auseinander baut und wieder zusammensetzt. Denis ist ein Kindersoldat im Wartestand. Wenn er könnte, würde der Junge aus dem Osten der Ukraine sich schon jetzt den bewaffneten Kämpfern gegen die vom Westen unterstützte Regierung in Kiew anschließen, sagt er. Der magere Junge mit dem verstrubbelten Bürstenhaarschnitt fügt hinzu: „Ich will Krieg erleben, lernen, wie man schießt, Panzer sehen.“ Zwei erwachsene Rebellen an seiner Seite nicken mit dem Kopf.

Die Szene spielt sich in Charzysk ab, einer Industriestadt im Bezirk Donezk im Osten der Ukraine. Die Sommerferien haben begonnen, und etwa 20 Kinder und Jugendliche im Alter zwischen 14 und 19 Jahren nehmen an der militärischen Grundausbildung teil.

Denis‘ Eltern sehen die Aktivitäten ihres Sprösslings mit gemischten Gefühlen. „Sie sprechen mit mir nicht über den Krieg. Sie hassen das alles. Nicht einmal die Nachrichten gucken sie“, sagt der Junge. Dass sich die Eltern Sorgen machen angesichts eines bewaffneten Konflikts, bei dem in etwas mehr als einem Jahr bereits 6500 Menschen getötet wurden, kommt ihm wohl nicht in den Sinn.

„Wir sind noch Kinder“

Alina nimmt an einem von den Rebellen organisierten Erste-Hilfe-Kurs teil. „Wir sind noch Kinder und nicht bereit, an die Front zu gehen“, sagt sie. „Aber wenn etwas geschieht, werde ich in der Lage sein auszuhelfen“, fügt die 17-Jährige hinzu.

Veranstalter der Ausbildung ist die Organisation Patriotischer Donbass. Donbass ist der Kurzname für das Donezbecken, die Region mit Kohle-, Bergbau- und Stahlindustrie beiderseits der ukrainisch-russischen Grenze. Dazu gehören die von den Rebellen ausgerufenen „Volksrepubliken“ von Donezk und Luhansk.

Die Stadt Charzysk zählte zu Beginn des Konflikts 60.000 Einwohner. Heute sind es weniger, viele Menschen sind vor den Kämpfen in friedlichere Gebiete geflohen. Die mehrheitlich aus ethnischen Ukrainern bestehende Stadtbevölkerung ist zu vier Fünfteln russischsprachig.

Sowjet-Tradition

Der Chef von Patriotischer Donbass, Juri Zupka, sieht sich mit den Ausbildungskursen in der Tradition ähnlicher Programme an den Schulen in der Sowjetunion. „Wir werden ihnen auch beibringen, Gräben auszuheben und sich im Terrain zu bewegen“, sagt der 53-Jährige, der einen Kampfanzug trägt.

An Schulen in der Region sind nach Zupkas Worten mittlerweile mehrere solcher Militärclubs entstanden. Allein in Nachbarstädten seien es vier. Einige der Zöglinge schlossen sich später den Rebelleneinheiten etwa 20 Kilometer östlich von Donezk an – mit 1,1 Millionen Einwohnern vor dem Ukrainekrieg die fünftgrößte Stadt des Landes.

Die Zwillinge Anja und Katja lebten und studierten in Donezk, als im März 2014 die „Anti-Terroroperation“ des neuen ukrainischen Präsidenten Petro Petroschenko gegen die Aufständischen im Osten begann. „Als wir hörten, dass Kinder getötet wurden, beschlossen wir, von der Fachhochschule abzugehen und uns der Rebellion gegen Kiew anzuschließen“, sagt die 19-jährige Katja.

Heute befinden sich die Schwestern in den Reihen einer der örtlichen Milizen, tragen schwere Kampfstiefel. „Am Anfang wollte unsere Mama uns nicht ziehen lassen“, sagt Katja. Doch dann habe sie sich auf die Seite ihrer Töchter geschlagen. Mittlerweile kümmere sie sich um Aufständische, die an der Front verletzt wurden. „Vor dem Krieg hatte ich Angst vor Blut, vor dem Geruch“, sagt Katja. „Aber das hat sich gelegt.“

Sie nicken mehrmals am Tag ein, bei intensiven Gefühlen versagen ihre Muskeln. Für Narkolepsie-Patienten gibt es bisher keine Heilung. Einige Fälle gehen offenbar auf eine Impfung gegen Schweinegrippe zurück. Entschädigungsforderungen laufen – auch in Deutschland.

Lucy ist 13 Jahre alt, als sie plötzlich dauernd vor dem Fernseher einschläft. Wenn sie lachen muss, kommt es vor, dass sie unvermittelt nach vorn sackt. Einige Monate vor dem Auftreten der merkwürdigen Symptome war das Mädchen gegen Schweinegrippe geimpft worden – wie etwa sechs Millionen andere Briten in den Jahren 2009 und 2010. Heute ist Lucy 18 Jahre alt – und leidet nach wie vor unter Narkolepsie. Etwa 40 Mal am Tag schläft sie ein, ohne sich dagegen wehren zu können, wie sie der britischen Tageszeitung „Guardian“ berichtete.

Impfstoff Pandemrix kann Narkolepsie auslösen

Vorbeugende Impfungen sollen vor Krankheiten schützen. Umso größer war der Schock, als für den Schweinegrippe-Impfstoff Pandemrix ein gegenteiliger Verdacht aufkommt: Im August 2010 informierte die schwedische Arzneimittelbehörde über Narkolepsie-Fälle bei Kindern und Jugendlichen nach der Impfung. Weitere Analysen in Finnland, Irland, Frankreich und England stützten diese Vermutung, dass Pandemrix in seltenen Fällen die unheilbare Schlafkrankheit auslösen kann. Inzwischen fließen Entschädigungszahlungen – von Behörden, nicht vom Hersteller.

Regierung muss zahlen – nicht der Hersteller

Die Forderungen richteten sich zwar gegen den Pharmariesen GlaxoSmithKline (GSK), sagt Anwalt Peter Todd, der 75 Betroffene in Großbritannien vertritt. „Aber letztlich wird die britische Regierung GSK entschädigen müssen.“ Denn sie habe den Impfstoff gekauft und die Impfung empfohlen. In Deutschland wurde die Schutzimpfung von der Ständigen Impfkommission (Stiko) des Robert Koch-Instituts (RKI) empfohlen.

Immunsystem wird fehlgeleitet

Eine im Fachjournal „Science Translational Medicine“ vorgestellte Studie zeigt nun, dass ein bestimmtes Virus-Protein, das einer Andockstelle im Gehirn ähnelt, Auslöser für die Erkrankung sein könnte. In der Folge richte sich das Immunsystem gegen bestimmte, für das Schlafverhalten wichtige Zellen im Gehirn, berichten Forscher um Lawrence Steinman von der Stanford University in Kalifornien. Weitere Studien seien aber nötig, um den vorgestellten Mechanismus zu bestätigen, kommentiert Hartmut Wekerle, emeritierter Neuroimmunologe des Max-Planck-Instituts für Neurobiologie in Martinsried.

Das sind die Symptome der Narkolepsie

Die Narkolepsie ist eine seltene Schlaf-Wach-Störung, typische Symptome sind Tagesschläfrigkeit und sogenannte Kataplexie, ein plötzlicher Verlust des Muskeltonus bei starken Gefühlen.

166.000 Euro bei „schwerer Schädigung“

In Großbritannien steht die Schweinegrippe-Impfung neben Pocken und Mumps auf der Liste jener Impfungen, nach denen eine Entschädigung beantragt werden kann. 120.000 Pfund, umgerechnet rund 166.000 Euro, bekommt, wer nach einer Impfung „schwer behindert“ ist – also zu mindestens 60 Prozent. Doch die Regierung hat lange, wie auch in Lucys Fall, alle Anträge abgewiesen mit der Begründung, die Patienten seien nicht ausreichend geschädigt für die Auszahlung.

Betroffene hoffen auf mehr Entschädigung

Das sah ein britisches Gericht im Fall eines 12-jährigen Jungen anders. Er kann, so berichten seine Eltern, nicht unbeaufsichtigt duschen oder mit dem Bus fahren und hat große Probleme in der Schule. Nun soll er die Standard-Entschädigung von 120.000 Pfund für schwere Impfschäden bekommen. Anwalt Peter Todd von der Kanzlei Hodge Jones & Allen ist zuversichtlich, dass auch seine anderen Fälle Erfolg haben werden. Dabei gehe es ihm nicht nur um die 120.000 Pfund: „Ich hoffe, dass wir vollen Schadenersatz bekommen, was sehr viel mehr sein wird.“ Derzeit sei man mit GSK im Gespräch.

Das sagt die Pharmafirma GSK

„Wir nehmen die Sicherheit der Patienten, die ihre Gesundheit unseren Impfstoffen und Medikamenten anvertrauen, sehr ernst“, heißt es dazu bei dem britischen Pharmakonzern. Ein Sprecher sagt, das Unternehmen erforsche den beobachteten Zusammenhang zwischen Pandemrix und Narkolepsie sowie Wechselwirkungen, die der Impfstoff mit anderen Risikofaktoren im Körper der Betroffenen gehabt haben könnte. Zudem unterstütze GSK die Forschung externer Experten dazu.

Pandemrix wird in der EU derzeit nicht eingesetzt

Pandemrix war im September 2009 in der Europäischen Union (EU) zum Schutz gegen den Virusstamm H1N1A/v zugelassen worden. Während der Grippe-Welle 2009/2010 wurden fast 31 Millionen Menschen damit geimpft. Daneben gab es noch Impfstoffe anderer Konzerne. Zurzeit wird Pandemrix in der EU nicht mehr eingesetzt.

51 Verdachtsfälle in Deutschland

Entschädigungsforderungen gibt es auch in Finnland, Norwegen, Schweden, Frankreich und Dänemark. Für Deutschland hat das zuständige Paul-Ehrlich-Institut (PEI) in Langen 51 Verdachtsfälle erfasst, in denen ein Zusammenhang zwischen Impfung und Narkolepsie bestehen könnte. 27 davon sind Kinder und Jugendliche. Hinzu kommen je zwölf Frauen und Männer.

Lebenslange Grundrente möglich

Mehr als 20 Narkolepsie-Patienten haben einen Antrag auf Entschädigung bei den zuständigen Landesämtern gestellt. Wird ihm stattgegeben, erhalten Betroffene ab einem bestimmten Schädigungsgrad eine lebenslange Grundrente, deren Höhe sich bundesweit einheitlich nach Schweregrad und Einkommensverhältnissen richte, erklärt Bernd Stöber vom Niedersächsischen Landessozialamt.

Der seit voriger Woche im Internet hochkochende Ärger über die Bundesjugendspiele wird von der Mehrheit der Bevölkerung kaum geteilt. Nur 15 Prozent befürworten den Protest der Online-Petition gegen die traditionsreichen Schulsportwettbewerbe „voll und ganz“, weitere 16 Prozent sind „eher“ dafür. Das ergab eine Umfrage des Institus YouGov. 

Dagegen lehnen 26 Prozent die im Netz verlangte Abschaffung der Bundesjugendspiele „eher“ ab, während 30 Prozent „ganz und gar“ gegen eine solche Entscheidung der verantwortlichen Bildungs- und Familienpolitiker wären. 13 Prozent antworteten: „Weiß nicht“. An der Umfrage nahmen 1370 Personen teil.

Bundesjugendspiele gibt es seit 1951

An den seit 1951 ausgerichteten Wettbewerben (Weitsprung, Wurf und Sprint), für die es Ehren-, Sieger- und Teilnehmerurkunden gibt, haben 60 Prozent der von YouGov befragten Bürger in ihrer Schulzeit mehrfach teilgenommen, neun Prozent nur einmal, 28 Prozent nie (drei Prozent: keine Angabe oder „Weiß nicht“).

Der Protest einer dreifachen Mutter gegen die Bundesjugendspiele hatte vergangene Woche eine breite Debatte ausgelöst. Im Internet unterstützten zuletzt knapp 20.000 Menschen die Petition von Christine Finke (49) aus Konstanz.

Finke: Unsportliche werden gedemütigt

Sie hatte ihre Forderung nach Abschaffung online gestellt: Die Spiele seien unter anderem wegen des Leistungsdrucks aus der Zeit gefallen, unsportlichere Schüler würden vor ihren Klassenkameraden gedemütigt. Finke hatte den Protest angestoßen, weil ihr neunjähriger Sohn nach den Bundesjugendspielen an seiner Schule geknickt nach Hause gekommen war. Sie erntete neben Zustimmung auch erheblichen Internet-Spott.

Kultusminister sind gegen eine Abschaffung

Die Kultusministerkonferenz (KMK) der 16 Bundesländer sieht keinen Anlass, die seit gut 60 Jahren etablierten Wettbewerbe abzuschaffen oder auch nur die Teilnahme auf Freiwilligkeit umzustellen. Seit 15 Jahren könnten die Bundesjugendspiele „nicht mehr nur als ‚Wettkampf‘, sondern auch als spielerischer ‚Wettbewerb‘ und als vielseitiger ‚Mehrkampf‘ durchgeführt werden“.

KMK, Bundesfamilienministerium und Deutscher Olympischer Sportbund veröffentlichten diese Woche noch eine gemeinsame Stellungnahme: „Die aktuelle Diskussion über die Bundesjugendspiele trifft auf breites Interesse, denn jährlich nehmen mehr als fünf Millionen Kinder und Jugendliche daran teil. Die Bundesjugendspiele haben das Ziel, in der Kombination von Sport, Spiel und Spaß allen jungen Menschen eine positive Gemeinschaftserfahrung zu ermöglichen. Als Teil des Schulsports bereichern sie die Schulkultur – viele Schulen gestalten mit den Spielen Sport- und Schulfeste“, hieß es.

Die Wettbewerbe folgten „konsequent einem pädagogischen Ansatz, der die Wertschätzung aller teilnehmenden Kinder und Jugendlichen entsprechend ihrem individuellen Leistungsvermögen zum Ziel hat“.

Bundesjugendspiele sollten in erster Linie Veranstaltungen für Kinder und Jugendliche sein. Die drei Institutionen sicherten aber Offenheit zu: „Wir wollen daher die Diskussion auch dazu nutzen, die Meinung der Kinder und Jugendlichen einzubeziehen und mit ihnen über Gestaltungsideen zu sprechen.“

Häme in sozialen Netzwerken

Besonders auf Twitter erntete Finkes Petition viel Spott. User konterten mit Ideen, was anstatt der Bundesjugendspiele abgeschafft werden sollte: Wecker, die zu früh klingeln, waren darunter, ebenso wie Matheunterricht oder „nervige Eltern, die sich in jede Schulangelegenheit einmischen“. Daneben gab es viel Zustimmung, besonders von Erwachsenen, die auch nach vielen Jahren noch mit Grausen an die Leichtathletikwettbewerbe zurückdenken. 

Andere Twitter-User fürchteten jedoch, ohne Wettbewerbe wie die Bundesjugendspiele würden Kinder „zu sozialen Krüppeln“, die nicht lernen, mit Niederlagen umzugehen. Die hohen Wellen, die das Thema schlägt, scheinen eines zu zeigen: es gibt Diskussionsbedarf. 

In einem Berliner Schwimmbad ist ein Streit zwischen zwei Teenagern in einer Massenschlägerei eskaliert. 60 Jugendliche und junge Männer prügelten sich in dem Freibad im Stadtteil Neukölln. Etwa 6000 Badegäste mussten das Columbiabad bei brütender Hitze verlassen, als die Polizei einschritt.

Die Täter konnten nicht gefasst werden, teilte die Polizei mit. Sie ermittelt wegen Landfriedensbruchs.

Die Schwimmbad-Leitung alarmierte die Polizei am späten Nachmittag. Anfangs stritten sich nur zwei Jugendliche, dann griffen immer mehr Zuschauer ein, bis schließlich einige Dutzend Menschen stritten und aufeinander einschlugen.

Als die Polizei eintraf, hatten sich ihrem Bericht zufolge alle Beteiligten wieder im Schwimmbad verteilt und ließen sich nicht mehr ausfindig machen. Die Verantwortlichen des Freibads entschieden, das Bad mit polizeilicher Hilfe zu räumen.

Berüchtigtes Schwimmbad in Neukölln

Das Columbiabad war in den vergangenen Jahren an heißen Wochenenden immer wieder Schauplatz von gewaltsamen Auseinandersetzungen. Auch in anderen Berliner Schwimmbädern gab es ähnliche Vorfälle mit Polizeieinsätzen.

Die Bäder-Betriebe schicken seit Jahren Wachleute in die Freibäder. Sie kontrollieren Taschen auf Waffen und andere gefährliche Gegenstände und patrouillieren über die Liegewiesen. Auch wurden Bademeister in Deeskalation geschult.

Ein 14-Jähriger hat in Ostfrankreich ungewollt seinen Zwillingsbruder erschossen. Ein Familienmitglied habe zum Abendessen in der Vogesen-Gemeinde Hennezel mehrere Waffen hervorgeholt, berichtete die Polizei. Was er verschwieg oder nicht wusste: Einige von ihnen waren geladen.

Der Jugendliche hantierte mit einer Automatikpistole und löste dabei versehentlich einen Schuss aus. Die Kugel traf seinen Bruder in der Brust.

Alarmierte Rettungskräfte versuchten vergeblich, den schwer verletzten Jugendlichen zu retten. Die Polizei durchsuchte das Haus der Familie, Festnahmen gab es zunächst keine.

Für Alessandro ist eine Welt zusammengebrochen, als bei ihm 2013 Multiple Sklerose (MS) diagnostiziert wurde: Mutlosigkeit und Depression sind heute Optimismus und Aktivität gewichen. „Man darf nie aufgeben“, sagt „Alex“. Er besucht weiterhin ein Gymnasium in seiner Heimat am bayerischen Ammersee und hat große Ziele: „Ich möchte Jura studieren und dann zur Kriminalpolizei. Ich werde das schaffen – trotz oder vielleicht gerade wegen MS. Ich lasse mich davon nicht mehr stoppen!“

Rund 130.000 Patienten mit Multipler Sklerose (MS) leben in Deutschland. Sie ist zwar die häufigste chronisch entzündliche Erkrankung des Nervensystems, zählt aber dennoch zu den seltenen Krankheiten. Meist beginnt die MS zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr. „Aber sie betrifft immer mehr Kinder und Jugendliche. Das Diagnosealter sinkt: Mittlerweile gibt es auch vier- und fünfjährige mit MS“, weiß Karin Storm van’s Gravesande vom Lehrstuhl für Sozialpädiatrie der TU-München. 

MS ist eine rätselhafte Krankheit

Insgesamt erkranken jedes Jahr in Deutschland 150 bis 200 Kinder und Jugendliche an MS; man spricht dann von der juvenilen Form. Die Gründe dafür sind unklar. „Verschiedene Faktoren werden diskutiert“, so Storm van’s Gravesande. „Genau wie bei Erwachsenen vermutet man genetische- und Umweltfaktoren. Eventuell könnte auch eine unbemerkte Infektion im Kindesalter der Auslöser sein.“ Selbst geografische Einflüsse könnten eine Rolle spielen: Kinder, die auf der nördlichen Erdhalbkugel aufwachsen, erkranken viel häufiger an MS als jene auf der südlichen. Zieht ein Mensch dann als Jugendlicher oder Erwachsener um, hat dies keinen Einfluss mehr darauf, ob MS ausbricht. „Man diskutiert hier die Wirkung von Vitamin D, das die Haut bei Sonneneinstrahlung selbst bildet“, so die Kinderärztin. 

Bei MS werden die Hüllen der Nervenzellen angegriffen

Bei der bislang unheilbaren Krankheit richtet sich das Immunsystem gegen körpereigene Bestandteile: Hauptsächlich in Schüben greift es die Nervenhüllen (Myelinscheiden) im gesamten Zentralnervensystem an – also im Gehirn, an den Sehnerven oder im Rückenmark. Dies kann sich durch vielerlei Symptome äußern.

Symptome für Multiple Sklerose

Zu den Symptomen gehören Gefühlsstörungen, wie Kribbeln oder Taubheit der Arme und Beine bis hin zu Lähmungen, außerdem Schmerzen, Gleichgewichts-, Sprech- und Sehstörungen. Konzentrationsprobleme, Depression und eine bleierne Müdigkeit sind weitere Begleiterscheinungen. Daher wird Multiple Sklerose auch als „Krankheit mit den tausend Gesichtern“ bezeichnet. „Sklerose“ bedeutet, dass nach der schubhaften Entzündung ein Art Narbengewebe zurückbleibt. Deshalb kann es im Verlauf der Erkrankung zu bleibenden Behinderungen kommen. 

Arzt-Odyssee bis zur MS-Diagnose ist keine Seltenheit

Alex litt ab März 2013 unter grippeähnlichen Symptomen und Taubheitsgefühlen in den Beinen, war ständig müde, entwickelte trotz Antibiotika eine Lungenentzündung und wurde auf einem Auge fast blind. „Wir rannten von Arzt zu Arzt. Doch die Ergebnisse reichten von Kreislaufproblemen bis hin zu ‚Ihr Kind simuliert'“, empört sich Alessandros Mutter Tiziana. Nach der monatelangen Arzt-Odyssee erbrachte eine Kernspintomographie (MRT) und weitere neurologische Untersuchungen im Münchner Kinderklinikum Schwabing dann im Juli 2013 den Nachweis auf MS. Durch MRT und Kontrastmittel lassen sich die typischen MS-Läsionen (Narbengewebe) im Gehirn nachweisen. 

Diagnose zieht Familie den Boden weg

„Ich werde das nie vergessen: Kurz vor Mitternacht teilte mir eine Ärztin in der Klinik mit, dass Alex MS hat. Ich dachte, mein Herz bleibt stehen. Man denkt immer, nur andere trifft so was“, erinnert sich Tiziana. Am nächsten Tag erklärte die Mutter ihrem damals 13-jährigen Sohn gemeinsam mit einer Psychologin, dass er die unheilbare Krankheit hat. „Da begann eine absolute Tragödie: Alex weinte immerzu, war sauer auf alle und entwickelte eine schwere Depression. Er sagte sogar: ‚Ich bringe mich um'“, erinnert sich Tiziana.

Depression ist leider eines der großen Themen bei MS, vor allem für Patienten, die sogenannte Beta-Interferone spritzen müssen – darunter viele Kinder wie Alex. „Interferone können bei einigen Patienten als Nebenwirkung eine Depression noch verstärken, aber für Alessandro ist diese Basistherapie momentan einfach die beste“, sagt Storm van’s Gravesande. „Dazu kamen rund alle zwei Monate Schübe“, ergänzt Tiziana. „Das bedeutet jedes Mal: Wir müssen so schnell es geht fünf Tage stationär nach Schwabing, damit Alex hoch dosiert per Infusion Kortison bekommt. Dabei hat er doch eine Nadelphobie. Ich bleibe immer bei ihm, fahre erst nachts zurück nach Dießen. Deshalb habe ich aber meine Stelle verloren und wir leben jetzt von Harz IV“, erzählt die 49-Jährige. „In der heutigen Arbeitswelt muss man halt flexibel sein. Da passt ein chronisch krankes Kind nicht rein. Außerdem schafft es Alex nicht mehr, seinen Schulranzen zu tragen, deshalb muss ich ihn immer fahren.“ 

Krankheitsbewältigung ist extrem wichtig

Viele junge MS-Betroffene belastet die Krankheit vor allem im Hinblick auf die Zukunftsplanung, denn der Krankheitsverlauf ist nicht vorhersehbar und variiert stark: Werde ich meinen Traumberuf ergreifen können? Kann ich meinen Sport und Hobbys weiter machen? Darf ich noch auf Partys gehen? Inwieweit ändern sich Freundschaften? Kann ich eigentlich einen Führerschein machen? „All solche Fragen bewegen die jugendlichen Patienten besonders“, weiß Storm van’s Gravesande. „Antworten darauf können Ängste nehmen und ein erster Schritt zu einem besseren Umgang mit der Krankheit sein.“

Deshalb hat die Ärztin gemeinsam mit der Diplompsychologin Cornelia von Hagen, dem kbo-Kinderzentrum München und dem SPZ-Schwabing eine deutschlandweit einmalige Familienschulung „Multiple Sklerose“ initiiert. „Wir wollen die jungen Betroffenen und ihre Familien rund um MS aufklären und Strategien zur Krankheitsbewältigung vermitteln“, sagt Storm van’s Gravesande. „Die Themen ergeben sich aus den Wünschen der Jugendlichen und Eltern, die parallel, aber getrennt voneinander geschult werden.“ Das erste Mal fand dieses Schulungsprogramm am kbo-Kinderzentrum München Ende Januar 2015 statt. Alessandro und Tiziana waren auch dabei. 

Alex nimmt seine Krankheit jetzt an

Nach Rückzug, Depression, Mutlosigkeit und Verzweiflung hat Alex heute zurückgefunden zu Optimismus, Lebensmut, Anerkennung und Erfolg. „Ich habe mich bei Ärzten und im Internet über MS informiert. So ab Dezember 2013 wurde mir schon klar, dass ich gegen meine Krankheit etwas tun muss. Je mehr ich weiß, desto mehr kann ich machen. Auch in der Schulung habe ich wieder Neues erfahren“, sagt der heute 15-Jährige. Er besucht weiterhin sein Gymnasium und hat dort viele Freunde.

Ein paar meiner Kumpels wissen, dass ich MS habe – aber verstehen, was das bedeutet, tun sie natürlich nicht. Die sagen „Gute Besserung“ wenn ich mal wieder ins Krankenhaus muss. Aber ich bin immer sehr müde und die Infusionen im Krankenhaus sind schlimm. Ich bekomme vom Kortison eine furchtbare innere Unruhe. Und meine Dauertherapie mit Beta-Interferonen, die Zahl und Schwere der Schübe verringern sowie das Fortschreiten der Krankheit aufhalten sollen, muss ich auch durch Spritzen bekommen – dabei hasse ich die!“ 

Disziplin und Struktur helfen Alex sehr

Seitdem sich Alessandro mit seiner Krankheit auseinandergesetzt hat, geht es ihm besser. „Die Kinder müssen lernen, auf ihren Körper zu achten und auf sich zu hören“, sagt Storm van’s Gravesande, „dann lässt sich diese Krankheit besser bewältigen.“ Alessandro hat mittlerweile viele Strategien im Umgang mit seiner MS entwickelt. „Er sucht sich, was ihm gut tut und ist dabei sehr diszipliniert“, sagt seine Mutter stolz. Alex braucht zum Beispiel jede Nacht mindestens zwölf Stunden Schlaf. Nach der Schule ist er meistens wieder so k.o., dass er oft erstmal zwei bis drei Stunden schläft. Dann macht er Hausaufgaben und lernt. Nach dem Abendbrot geht er sofort ins Bett.

Dreimal die Woche versucht der Teenager zum Taekwondo zu gehen, auch wenn sein Körper nicht immer so mitmacht, wie er will. Zweimal pro Woche besucht er gemeinsam mit seiner Mutter eine Psychologin. Inzwischen spritzt er sich sogar seine verhassten Basis-Interferone dreimal pro Woche selbst. „Ich versuche auch viel Obst und Gemüse zu essen, nehme Vitamine ein und fokussiere mich bewusst auf Positives, wenn die Depression wieder zuzuschlagen droht“, sagt Alex. „Meine Krankheit wird als die mit 1000 Gesichtern bezeichnet, also kann ich auch auf vielen Wegen etwas gegen sie tun. Ich sehe meine MS als eine große Verantwortung und als eine Herausforderung: Dann muss ich mich eben dreifach anstrengen, um meine Ziele zu erreichen.“ 

Offener Umgang erleichtert Erkrankung

Wenn ein Schub kommt, fehlt Alessandro jedes Mal ein paar Tage in der Schule. Die Lehrer wissen jetzt warum. Auch wenn er zu schlapp für den Sportunterricht ist, haben sie nun Verständnis. „Viele Dinge haben sich verbessert, seitdem wir offen mit der Erkrankung umgehen“, sagt die Mutter. „Früher dachten viele, ‚Ach, der hat ständig Grippe.‘ Nun bekommt Alex 30 Prozent Nachteilsausgleich. Die MS beeinträchtigt ja auch seine Konzentrationsfähigkeit. Die hat sich allerdings durch die Therapie wieder etwas verbessert.“ Was Alex in der Schule durch seine Krankheit verpasst, lernt er selbständig nach. „Er ist da wahnsinnig diszipliniert. Die Noten sind wieder besser geworden“, freut sich die Mutter. Das gibt Alex auch Bestätigung und neues Selbstbewusstsein. 

Noch kein Durchbruch in der Therapie

Die bislang eingesetzten Medikamente reduzieren die Anzahl der Schübe und somit die Krankheitsaktivität der MS zwar stark, doch heilen können sie diese nicht. „Anfangs ist der Verlauf bei 95 Prozent der Kinder und Jugendlichen schubförmig remittierend. Das bedeutet, dass zwischen den Schüben keine oder nur geringe Symptome bestehen bleiben. Der Abstand zwischen den Schüben ist individuell und jeder Schub ist anders“, weiß Storm van’s Gravesande. 

Im weiteren Verlauf der Erkrankung bleiben zwischen den Schüben Symptome zurück (sekundär chronisch progrediente MS). „Eine Studie hat gezeigt, dass es bei jugendlichen MS-Patienten leider fünf bis zehn Jahre früher zu einer bleibenden Behinderung kommt, verglichen mit Patienten, bei denen die Diagnose erst im Erwachsenenalter gestellt wurde. Auch kognitive Einbußen können früh auftreten, da der entzündliche Prozess während der Reifung des Nervensystems durchaus einen Schaden verursachen kann“, muss die Ärztin berichten. Insgesamt hat sich der Krankheitsverlauf der Patienten durch heutige Medikamente aber schon sehr verbessert. Langzeitverläufe von Patienten, die im Kindes- und Jugendalter erkrankt sind, gibt es jedoch so gut wie nicht. 

„Man darf nie aufgeben“

Schlechte Prognosen verunsichern Alex nicht mehr. Er konzentriert sich auf Positives, hat trotz seiner MS, die sich neuerdings auch durch eine Entzündung im Rückenmark äußert, große Ziele: „Ich möchte Jura studieren und dann zur Kriminalpolizei. Ich werde das schaffen – trotz oder vielleicht gerade wegen MS. Denn ich denke, ohne die Krankheit würde ich nicht ganz so zielstrebig sein und so strukturiert vorgehen. Man darf niemals aufgeben!“, rät er anderen Betroffenen. „Es tut gut, wenn man über seine Krankheit sprechen kann: Sucht Euch jemandem, dem ihr alles erzählen könnt! Bei mir sind das Mama und ein Freund.“ 

Denn es gibt auch Dinge, mit denen sich Alex immer noch nicht ganz abfinden kann: „Am meisten ärgert mich die Krankenkasse. Ich bin richtig sauer auf die, weil sie mir keine Kühlweste für 200 Euro bezahlen. Denn ich leide stark unter dem Uthoff-Syndrom – so bezeichnet die Medizin, dass sich meine Beschwerden bei Wärme noch verschlechtern. Im Sommer habe ich auch mehr Schübe. Aber Mama hat das Geld für die Kühlweste einfach nicht – und für all meine Nahrungsergänzungen eigentlich auch nicht.“ 

Trotz all der Widrigkeiten hat auch Tiziana das Schicksal ihres Sohnes mittlerweile annehmen können: „Alex hatte schon immer einen starken Charakter, aber durch die Krankheit ist er noch stärker geworden. Ich sehe, wie motiviert er ist und das gibt mir Kraft. Wenn man positiv denkt, geht es einem besser – und ist ein Weg mal versperrt, gibt es einen anderen. Wir lassen uns von der MS nicht mehr stoppen!“

Weitere Infos: Hilfe und weiterführende Informationen bietet die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) unter www.dmsg.de und speziell für Kinder und Jugendliche unter www.dmsg.de/jugend-und-ms (auch bei Facebook) 

Die von der Hertie-Stiftung und dem Landesverband Bayern der DMSG unterstützte MS-Schulung am kbo-Kinderzentrum München kann von betroffenen Kindern und Jugendlichen vom zwölften bis zum 18. Lebensjahr und deren Familien aus ganz Deutschland in Anspruch genommen werden. Voraussetzung ist eine ärztliche Befürwortung. Nähere Informationen zu der Schulung unter Telefon 089-30985800.