Drei Millionen PflegebedürftigeWenn sich alles ändert
Stuttgart – Auf dem Foto ist eine glückliche Familie zu sehen. Vater, Mutter und eine ganze Handvoll Kinder, vom kleinen Bub bis hin zum gerade erwachsenen Sprössling. Das Bild der Familie Moser (Name geändert) ist nur ein paar Jahre alt. Und doch ist heute alles anders als damals. „Manchmal kann man einfach nicht mehr. Es ist so anstrengend“, sagt Erika Moser, die auf dem Foto noch zufrieden in die Kamera lächelt.
Der Vater der Familie aus der Stuttgarter Region, noch lange nicht im Rentenalter, leidet an Demenz. Das hat ihn verändert und mit ihm das Leben aller Angehöriger – radikal. Der eben noch unantastbare Chef eines Handwerksbetriebs ist pflegebedürftig. Die Familie versorgt ihn zu Hause. Muss mit dem steinigen Weg kämpfen, bis es überhaupt eine klare Diagnose gibt. Mit den Depressionen und Wesensveränderungen, die die Krankheit mit sich bringt. Und mit der Aufgabe, immer auf den Familienvater aufzupassen, ihn zu betreuen und zu versorgen.
Kinder, die bereits anderswo in der Republik gelebt haben, sind deshalb zurückgekommen nach Hause. Weitere Verwandte helfen regelmäßig aus. „Am Anfang, als alles noch nicht so klar war, gab es viel Streit. Die Kinder dachten schon, wir trennen uns“, erzählt Erika Moser. Sie selbst musste von jetzt auf nachher die Firma übernehmen. „Immerhin ist sie noch nicht pleite“, sagt sie und lacht gequält.
Fast drei Viertel der Betroffenen werden zu Hause betreut
Wie der Familie Moser geht es vielen in Deutschland. Denn dass pflegebedürftige Angehörige zumeist im Heim landen, ist eine Mär. Viele können sich das nicht leisten oder die Familie will dem geliebten Menschen so lange wie möglich das Leben im vertrauten Umfeld erhalten. Das Statistische Bundesamt hat das Thema zuletzt Ende 2013 untersucht. Damals galten 2,63 Millionen Menschen als pflegebedürftig. 71 Prozent davon wurden zu Hause versorgt und von ihnen wiederum zwei Drittel ausschließlich von der Familie, ohne fremde Hilfe. Legt man die Steigerungsraten der vergangenen Jahre an, dürfte die Zahl inzwischen auf knapp drei Millionen angewachsen sein. Experten halten bis zum Jahr 2030 einen Anstieg auf 3,4 Millionen für wahrscheinlich.
Dabei fallen unter den Begriff pflegebedürftig beileibe nicht nur alte Menschen. Fälle wie die Familie Moser sind längst keine Ausnahmen mehr. Fast ein Fünftel der Betroffenen ist inzwischen unter 65 Jahre alt. Körperlich und geistig behinderte Menschen gehören ebenso dazu wie psychisch Kranke oder von Demenz Betroffene. Jeder dritte Pflegebedürftige weist eine erheblich eingeschränkte Alltagskompetenz durch Demenz, geistige Behinderung oder psychische Erkrankung auf. Solchen Fällen will die Pflegeversicherung durch die jüngste Reform Anfang des Jahres besser gerecht werden. Damit auch Probleme, wie sie die Familie Moser hat, stärker einfließen.
„In Stuttgart gibt es 6000 stationäre Pflegeplätze, das ist nicht viel. Und auf dem Land sieht es noch viel schlechter aus“, sagt Ursula Karle vom städtischen Bürgerservice „Leben im Alter“. Da sei es völlig logisch, dass viele ältere und kranke Menschen zu Hause betreut würden. „Zudem will der Gesetzgeber die ambulante Pflege, weil sie billiger ist“, weiß die Expertin. Dazu kommen der wachsende Personalmangel in vielen stationären Einrichtungen und die hohen Kosten. Also bleibt vieles an den Angehörigen hängen.
„Die Pflegerolle verändert von heute auf morgen alles“, sagt Ursula Karle. Wer eben noch taffe Geschäftsfrau war, muss sich plötzlich mit ganz anderen Aufgaben beschäftigen. „Ein ganz großes Thema ist die Vereinbarkeit von Pflege und Beruf“, weiß Karle. Arbeitgeber gingen damit „nicht gerade offensiv“ um. Häufig entstünden so verdeckte Krankheitskosten, weil Pflegende sich immer wieder krank schreiben ließen, um ihren Verpflichtungen überhaupt noch nachkommen zu können. „Es wird oft vergessen, dass die Älteren von heute nicht immer die berühmten Kreuzfahrtkunden sind, sondern eben auch dement und pflegebedürftig“, sagt Karle. Und es geht nicht nur um Senioren: „20 Prozent unserer Anfragen betreffen Menschen vor dem Rentenalter. Krebs, Schlaganfall oder ein Motorradunfall, all das kann passieren.“
Das Thema Pflege zu Hause ist dabei das größte für die städtischen Berater. „Es beschäftigt uns massiv und vorrangig“, sagt Ursula Karle. 30 bis 60 Eingangsgespräche pro Monat führen sie. Viele Betroffene sind verunsichert und wissen nicht, was sie tun können. Oder es fällt ihnen schwer, überhaupt Hilfe anzunehmen. „Pflege ist auch ein Schamthema. Die eigene Welt gerät noch mehr durcheinander, wenn fremde Leute die Not sehen“, hat sie festgestellt. So wie bei der Frau, die 13 Jahre lang ihren Mann gepflegt hat, bis sie selbst zusammenbrach. „Dabei gibt es ein breites Arsenal an Hilfsmöglichkeiten.“
Laut einer Studie der Bertelsmann-Stiftung ist bereits heute fast jeder Zehnte in Deutschland als Pflegeperson oder Pflegebedürftiger vom Thema betroffen. Und so wie bei den Mosers ist oft die gesamte Familie eingebunden. Das Berliner Zentrum für Qualität in der Pflege hat in einer Umfrage herausgefunden, dass fünf Prozent der Jugendlichen dabei helfen, Angehörige zu pflegen. Die Tätigkeiten reichen vom Einkaufen bis hin zur Hilfe beim Waschen und bei der Einnahme von Medikamenten. Etwa die Hälfte der 230 000 betroffenen Jugendlichen sieht sich dadurch nach eigenen Angaben nicht beeinträchtigt. Die andere Hälfte allerdings fühlt sich belastet, weil die Hilfe körperlich zu anstrengend ist, es an Freizeit oder Ansprechpartnern fehlt. Fast alle pflegenden Minderjährigen bewerten dagegen positiv, dass sie helfen können und dass die Familie oftmals durch die schwierige Situation besser zusammenhält.
Die Einschätzung variiert von Familie zu Familie. „Da spielen sich manchmal richtige Dramen ab“, sagt Beraterin Karle. Besonders schwierig sei erfahrungsgemäß die Situation, wenn kranke oder behinderte Kinder gepflegt werden: „Deren Geschwister leiden besonders.“ Aber auch die Betreuung des dementen Vaters wie bei den Mosers wirft Probleme auf. „Man verliert unbewusst den Respekt, das erschreckt einen manchmal selbst. Früher war der Papa streng, jetzt müssen wir auf ihn aufpassen“, sagt einer der Söhne.
Seine Mutter erzählt, die Situation führe manchmal auch zu Wut. Gerade der Kleinste sei besonders am Anfang oft aggressiv geworden und durch den Wind gewesen, auch in der Schule. Ihn versuche man bewusst aus der Situation herauszuhalten. Er ist deshalb oft bei Freunden. „Die beiden Jüngsten sind am dichtesten dran, für sie ist es am schwierigsten“, sagt Erika Moser. Und ergänzt mit nachdenklichem Blick: „Ich habe ihnen auch angeboten, ins Internat zu gehen. Wenn es zu schlimm für sie geworden wäre, hätte ich mir diese Lösung vorstellen können.“
So weit ist es noch nicht. Allerdings kann es auch nicht weiter gehen wie bisher, wenn sich die Krankheit verschlimmert. Erika Moser hat geplant, Aushänge an den Universitäten zu machen, um Helfer zu finden. „Man muss sich immer wieder etwas einfallen lassen“, sagt sie. Und wenn das nicht reicht? „Man darf sich auch dem Gedanken an ein Heim nicht verschließen. Mein Mann ist wichtig, aber alle anderen sind es auch.“
Dieser Schritt könnte irgendwann die Reißleine sein, bevor die Familie zu sehr leidet. Und die schönen Erinnerungen von dem Foto, das nur ein paar Jahre alt ist, angesichts der Probleme endgültig verblassen.
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Irgendwann trifft es alle Eltern: Die Kinder fangen an, Mutter oder Vater als peinlich zu empfinden. Dinge, die bis eben noch völlig normal im Familienleben waren, sind den Teenagern plötzlich unangenehm: die flippigen Klamotten der Mutter, die dummen Witze vom Vater, der Abschiedskuss. Obwohl alle Eltern wissen, dass die Pubertät naht, kommt für die meisten das ablehnende Verhalten doch überraschend.
Umfrage: Das sind die fünf peinlichsten Momente mit Eltern
In einer Umfrage haben wir die Leser von t-online.de gefragt, was ihren Kindern besonders unangenehm ist. Es haben sich über 15.000 User an der Abstimmung beteiligt. Das ist die Top fünf der peinlichsten Situation mit Eltern:
Vor anderen Leuten kritisiert werden (15,9 Prozent)
Elternküsse (15,1 Prozent)
Nach der ersten Liebe fragen (13,1 Prozent)
Kinderzimmer betreten, wenn Besuch da ist (11 Prozent)
Anekdoten aus der Kindheit erzählen (9,4 Prozent)
Auch kleinere Kinder schämen sich
Doch was sind die Gründe, warum sich Kinder und Teenager so häufig für ihre Eltern schämen? Das Hauptmotiv bei kleineren Kindern ist der Wunsch nach Gruppenzugehörigkeit und die Angst, durch auffallendes Verhalten der Eltern aus der Gruppe ausgeschlossen zu werden. Für Kinder zwischen sechs und zwölf Jahren ist es besonders schwierig, wenn das Verhalten ihrer Eltern nicht der Norm in ihrem Umfeld entspricht. Wenn die Eltern zum Beispiel aus Überzeugung kein Auto fahren, während alle anderen in schicken Schlitten daherkommen.
Kaum noch eine Chance
In der Pubertät haben Eltern dann kaum noch eine Chance, etwas richtig zu machen. Denn Jugendliche wollen in diesem Alter vor allem eins: sich von ihren Eltern abgrenzen und ihre eigene Identität finden. Deshalb ist es zum Beispiel auch besonders unangenehm, wenn die Mutter vielleicht unbewusst die Jugendsprache übernimmt und die neue Hose als “stylisch“ oder die Frisur als “cool” bezeichnet. Oder wenn sich Papas Kleidung nicht von der der Freunde unterscheidet.
Aber auch die pure Anwesenheit eines Elternteils kann ausreichen, damit sich die Kinder schämen. Sich raushalten und das Jugendzimmer nicht betreten ist da das Sicherste. Und so werden manche Eltern angewiesen, sie bräuchten nicht witzig zu sein, wenn ihre Freundinnen da sind, und sollten einfach nur “Guten Tag” sagen.
Auch für Eltern eine schwierige Situation
Gerade hatten wir noch die liebsten Kinder und unser fürsorgliches Verhalten wurde gerne angenommen, jetzt sollten wir uns – wenn es nach unseren Sprösslingen ginge – am liebsten in Luft auflösen oder zumindest einen großen Sicherheitsabstand einhalten. Auch den Mund sollten wir am besten halten. Für manche Eltern kann das verletzend sein.
Das können Eltern tun
Gelassenheit ist angesagt! Machen Sie sich klar, dass es Ihnen nicht alleine so geht und dass diese Aufmüpfigkeit zum normalen Abnabelungsprozess gehört. Hinter dem Verhalten steckt keine böse Absicht. Indem ihre Kinder ihre Lebensweise und ihr Verhalten in Frage stellen, entwickeln sie eigene Vorstellungen vom Leben. Versuchen Sie, das Verhalten ihres Kindes zu verstehen. Erinnern Sie sich an ihre eigene Kindheit und wie peinlich Ihnen das Verhalten ihrer Eltern war. Dann erscheinen uns manche Wünsch der Kinder nachvollziehbarer, zum Beispiel das an die Tür-Klopfen oder die Bitte, Küsse in der Öffentlichkeit zu unterlassen. Und versuchen Sie zu genießen, dass Sie sich wieder mehr eigenen Hobbies widmen können.
Es gibt auch Grenzen
Bei allem Verständnis gibt es für das Verhalten der Pubertierenden auch um Grenzen. Wenn sie sich gar nicht mehr mit den Eltern sehen lassen wollen und nur noch ablehnend reagieren, sollten sie das Gespräch mit ihren Kindern suchen. Erklären Sie ihnen, wie schmerzlich das Verhalten für Sie ist und fragen Sie nach Gründen. Manchmal liegen diese ganz nah. Wenn Ihr Kind sich zum Beispiel so sehr für Ihre Frisur schämt, dass es sich nicht mehr mit Ihnen zeigen will, sollten Sie von ihm Toleranz einfordern, so wie Sie auch gegenüber ihrem Kind tolerant sind.
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Er ist erst 14 Jahre alt, weiß aber, wie man eine Kalaschnikow auseinander baut und wieder zusammensetzt. Denis ist ein Kindersoldat im Wartestand. Wenn er könnte, würde der Junge aus dem Osten der Ukraine sich schon jetzt den bewaffneten Kämpfern gegen die vom Westen unterstützte Regierung in Kiew anschließen, sagt er. Der magere Junge mit dem verstrubbelten Bürstenhaarschnitt fügt hinzu: “Ich will Krieg erleben, lernen, wie man schießt, Panzer sehen.” Zwei erwachsene Rebellen an seiner Seite nicken mit dem Kopf.
Die Szene spielt sich in Charzysk ab, einer Industriestadt im Bezirk Donezk im Osten der Ukraine. Die Sommerferien haben begonnen, und etwa 20 Kinder und Jugendliche im Alter zwischen 14 und 19 Jahren nehmen an der militärischen Grundausbildung teil.
Denis’ Eltern sehen die Aktivitäten ihres Sprösslings mit gemischten Gefühlen. “Sie sprechen mit mir nicht über den Krieg. Sie hassen das alles. Nicht einmal die Nachrichten gucken sie”, sagt der Junge. Dass sich die Eltern Sorgen machen angesichts eines bewaffneten Konflikts, bei dem in etwas mehr als einem Jahr bereits 6500 Menschen getötet wurden, kommt ihm wohl nicht in den Sinn.
“Wir sind noch Kinder”
Alina nimmt an einem von den Rebellen organisierten Erste-Hilfe-Kurs teil. “Wir sind noch Kinder und nicht bereit, an die Front zu gehen”, sagt sie. “Aber wenn etwas geschieht, werde ich in der Lage sein auszuhelfen”, fügt die 17-Jährige hinzu.
Veranstalter der Ausbildung ist die Organisation Patriotischer Donbass. Donbass ist der Kurzname für das Donezbecken, die Region mit Kohle-, Bergbau- und Stahlindustrie beiderseits der ukrainisch-russischen Grenze. Dazu gehören die von den Rebellen ausgerufenen “Volksrepubliken” von Donezk und Luhansk.
Die Stadt Charzysk zählte zu Beginn des Konflikts 60.000 Einwohner. Heute sind es weniger, viele Menschen sind vor den Kämpfen in friedlichere Gebiete geflohen. Die mehrheitlich aus ethnischen Ukrainern bestehende Stadtbevölkerung ist zu vier Fünfteln russischsprachig.
Sowjet-Tradition
Der Chef von Patriotischer Donbass, Juri Zupka, sieht sich mit den Ausbildungskursen in der Tradition ähnlicher Programme an den Schulen in der Sowjetunion. “Wir werden ihnen auch beibringen, Gräben auszuheben und sich im Terrain zu bewegen”, sagt der 53-Jährige, der einen Kampfanzug trägt.
An Schulen in der Region sind nach Zupkas Worten mittlerweile mehrere solcher Militärclubs entstanden. Allein in Nachbarstädten seien es vier. Einige der Zöglinge schlossen sich später den Rebelleneinheiten etwa 20 Kilometer östlich von Donezk an – mit 1,1 Millionen Einwohnern vor dem Ukrainekrieg die fünftgrößte Stadt des Landes.
Die Zwillinge Anja und Katja lebten und studierten in Donezk, als im März 2014 die “Anti-Terroroperation” des neuen ukrainischen Präsidenten Petro Petroschenko gegen die Aufständischen im Osten begann. “Als wir hörten, dass Kinder getötet wurden, beschlossen wir, von der Fachhochschule abzugehen und uns der Rebellion gegen Kiew anzuschließen”, sagt die 19-jährige Katja.
Heute befinden sich die Schwestern in den Reihen einer der örtlichen Milizen, tragen schwere Kampfstiefel. “Am Anfang wollte unsere Mama uns nicht ziehen lassen”, sagt Katja. Doch dann habe sie sich auf die Seite ihrer Töchter geschlagen. Mittlerweile kümmere sie sich um Aufständische, die an der Front verletzt wurden. “Vor dem Krieg hatte ich Angst vor Blut, vor dem Geruch”, sagt Katja. “Aber das hat sich gelegt.”
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Sie nicken mehrmals am Tag ein, bei intensiven Gefühlen versagen ihre Muskeln. Für Narkolepsie-Patienten gibt es bisher keine Heilung. Einige Fälle gehen offenbar auf eine Impfung gegen Schweinegrippe zurück. Entschädigungsforderungen laufen – auch in Deutschland.
Lucy ist 13 Jahre alt, als sie plötzlich dauernd vor dem Fernseher einschläft. Wenn sie lachen muss, kommt es vor, dass sie unvermittelt nach vorn sackt. Einige Monate vor dem Auftreten der merkwürdigen Symptome war das Mädchen gegen Schweinegrippe geimpft worden – wie etwa sechs Millionen andere Briten in den Jahren 2009 und 2010. Heute ist Lucy 18 Jahre alt – und leidet nach wie vor unter Narkolepsie. Etwa 40 Mal am Tag schläft sie ein, ohne sich dagegen wehren zu können, wie sie der britischen Tageszeitung “Guardian” berichtete.
Impfstoff Pandemrix kann Narkolepsie auslösen
Vorbeugende Impfungen sollen vor Krankheiten schützen. Umso größer war der Schock, als für den Schweinegrippe-Impfstoff Pandemrix ein gegenteiliger Verdacht aufkommt: Im August 2010 informierte die schwedische Arzneimittelbehörde über Narkolepsie-Fälle bei Kindern und Jugendlichen nach der Impfung. Weitere Analysen in Finnland, Irland, Frankreich und England stützten diese Vermutung, dass Pandemrix in seltenen Fällen die unheilbare Schlafkrankheit auslösen kann. Inzwischen fließen Entschädigungszahlungen – von Behörden, nicht vom Hersteller.
Regierung muss zahlen – nicht der Hersteller
Die Forderungen richteten sich zwar gegen den Pharmariesen GlaxoSmithKline (GSK), sagt Anwalt Peter Todd, der 75 Betroffene in Großbritannien vertritt. “Aber letztlich wird die britische Regierung GSK entschädigen müssen.” Denn sie habe den Impfstoff gekauft und die Impfung empfohlen. In Deutschland wurde die Schutzimpfung von der Ständigen Impfkommission (Stiko) des Robert Koch-Instituts (RKI) empfohlen.
Immunsystem wird fehlgeleitet
Eine im Fachjournal “Science Translational Medicine” vorgestellte Studie zeigt nun, dass ein bestimmtes Virus-Protein, das einer Andockstelle im Gehirn ähnelt, Auslöser für die Erkrankung sein könnte. In der Folge richte sich das Immunsystem gegen bestimmte, für das Schlafverhalten wichtige Zellen im Gehirn, berichten Forscher um Lawrence Steinman von der Stanford University in Kalifornien. Weitere Studien seien aber nötig, um den vorgestellten Mechanismus zu bestätigen, kommentiert Hartmut Wekerle, emeritierter Neuroimmunologe des Max-Planck-Instituts für Neurobiologie in Martinsried.
Das sind die Symptome der Narkolepsie
Die Narkolepsie ist eine seltene Schlaf-Wach-Störung, typische Symptome sind Tagesschläfrigkeit und sogenannte Kataplexie, ein plötzlicher Verlust des Muskeltonus bei starken Gefühlen.
166.000 Euro bei “schwerer Schädigung”
In Großbritannien steht die Schweinegrippe-Impfung neben Pocken und Mumps auf der Liste jener Impfungen, nach denen eine Entschädigung beantragt werden kann. 120.000 Pfund, umgerechnet rund 166.000 Euro, bekommt, wer nach einer Impfung “schwer behindert” ist – also zu mindestens 60 Prozent. Doch die Regierung hat lange, wie auch in Lucys Fall, alle Anträge abgewiesen mit der Begründung, die Patienten seien nicht ausreichend geschädigt für die Auszahlung.
Betroffene hoffen auf mehr Entschädigung
Das sah ein britisches Gericht im Fall eines 12-jährigen Jungen anders. Er kann, so berichten seine Eltern, nicht unbeaufsichtigt duschen oder mit dem Bus fahren und hat große Probleme in der Schule. Nun soll er die Standard-Entschädigung von 120.000 Pfund für schwere Impfschäden bekommen. Anwalt Peter Todd von der Kanzlei Hodge Jones & Allen ist zuversichtlich, dass auch seine anderen Fälle Erfolg haben werden. Dabei gehe es ihm nicht nur um die 120.000 Pfund: “Ich hoffe, dass wir vollen Schadenersatz bekommen, was sehr viel mehr sein wird.” Derzeit sei man mit GSK im Gespräch.
Das sagt die Pharmafirma GSK
“Wir nehmen die Sicherheit der Patienten, die ihre Gesundheit unseren Impfstoffen und Medikamenten anvertrauen, sehr ernst”, heißt es dazu bei dem britischen Pharmakonzern. Ein Sprecher sagt, das Unternehmen erforsche den beobachteten Zusammenhang zwischen Pandemrix und Narkolepsie sowie Wechselwirkungen, die der Impfstoff mit anderen Risikofaktoren im Körper der Betroffenen gehabt haben könnte. Zudem unterstütze GSK die Forschung externer Experten dazu.
Pandemrix wird in der EU derzeit nicht eingesetzt
Pandemrix war im September 2009 in der Europäischen Union (EU) zum Schutz gegen den Virusstamm H1N1A/v zugelassen worden. Während der Grippe-Welle 2009/2010 wurden fast 31 Millionen Menschen damit geimpft. Daneben gab es noch Impfstoffe anderer Konzerne. Zurzeit wird Pandemrix in der EU nicht mehr eingesetzt.
51 Verdachtsfälle in Deutschland
Entschädigungsforderungen gibt es auch in Finnland, Norwegen, Schweden, Frankreich und Dänemark. Für Deutschland hat das zuständige Paul-Ehrlich-Institut (PEI) in Langen 51 Verdachtsfälle erfasst, in denen ein Zusammenhang zwischen Impfung und Narkolepsie bestehen könnte. 27 davon sind Kinder und Jugendliche. Hinzu kommen je zwölf Frauen und Männer.
Lebenslange Grundrente möglich
Mehr als 20 Narkolepsie-Patienten haben einen Antrag auf Entschädigung bei den zuständigen Landesämtern gestellt. Wird ihm stattgegeben, erhalten Betroffene ab einem bestimmten Schädigungsgrad eine lebenslange Grundrente, deren Höhe sich bundesweit einheitlich nach Schweregrad und Einkommensverhältnissen richte, erklärt Bernd Stöber vom Niedersächsischen Landessozialamt.
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Wendelin Marcel
